В рубрике 28-летняя Дарья Сукач работала в запорожском благотворительном фонде «Счастливый ребёнок», пока не выяснилось, что она и сама нуждается в помощи
Елена Струк — 08.12.15 9600022
Даша — обладательница звонкого голоса и прекрасного чувства юмора. Она шутит, что у неё три возраста — рост четырёхлетнего ребёнка, вес — семилетнего, но вообще-то ей 28. У Даши редкое заболевание скелетно-мышечной системы. Хотя девушка предпочитает называть его «состоянием». В прошлом году врачи обнаружили у неё аденокарциному (онкология прямой кишки).
Жизнь — это пазл хороших, не очень хороших и плохих моментов. Такой я её и принимаю.
Я родилась с артрогрипозом. Врачи сказали родителям, что такой ребёнок не перспективный. Долго не проживёт. Предложили отказаться от меня. Но мама и папа совет не приняли. И я доказала, что с этим диагнозом можно нормально и счастливо жить. Если не прыгать со скалы, то можно дожить и до 90 лет.
Лет до восьми я вообще не подозревала, что чем-то отличаюсь от других. А потом начала замечать фразы взрослых: «бедная девочка», «ты нас так вдохновляешь», «ты героиня». Меня всегда раздражали эти слова. Нельзя приравнивать инвалидность к героизму. Просто человек с этим живёт, привыкает, потому что нет другого выхода. Бывает человек-правша, человек-левша, а бывает человек на коляске. Меня это не терзает. В принципе при хорошей коляске и при наличии пандусов я бы вообще об этом не думала. Я себя чувствую обычным нормальным человеком.
Не мне приходится приспосабливаться к обществу, а обществу ко мне. Похоже, людям было бы легче принять мои страдания, чем то, что я училась в университете или работаю. Сирадания больше соответствует их стереотипам о человеке с инвалидностью. Приходится быть психологом и успокаивать некоторых словами «не бойтесь меня, до меня можно дотронуться, я не развалюсь». Но больше раздражает другое. Многие считают, что если ты в коляске, ты немного того. Или относятся к тебе, как к маленькому человечку. Но я стараюсь относиться к этому с юмором.
«Всю жизнь я стараюсь компенсировать свою физическую несвободу свободой мысли»
Были моменты в жизни, когда я воспринимала жалость как что-то недопустимое. Хотелось взять палку и кинуться на людей. Но потом поняла, что жалость — это естественная эмоция и страшно, если её нет. Например, ты видишь бездомного котёнка и тебе его жалко, разве это плохо? Ты возьмёшь его, накормишь, найдёшь ему хозяина. Главное, чтобы человек правильно проявлял жалость. Для меня жалость — это конкретная адекватная помощь, сделанная без похоронного лица, дрожащего голоса и тоски в глазах. «Варить кисели» не нужно.
Есть два разных взгляда на болезнь. Одни говорят, что это благословение Божье, испытание, которое нужно нести с гордостью. Потому что это побуждает людей помогать тебе, они становятся лучше, а ты — сильнее. Другие считают, что это всё чепуха. Любой нормальный человек всё равно стремится к счастью, здоровью. И если у слепого спросить, что вы хотите — глаза или героизм, то он выберет глаза. Я не хочу жалеть себя, но и обманывать, что я счастлива в своей инвалидности, не буду. Появись возможность быть мобильнее, я бы с радостью ею воспользовалась. Нельзя давать болезни больше места, чем она занимает на самом деле. Но и на розовом облачке сидеть, делая вид, что её нет, тоже нельзя. Главный вывод, к которому я пришла, — в каждой ситуации нужно искать позитив и фокусироваться на том, что я могу.
Моё состояние закалило меня. Мне приходилось многое преодолевать. Я даже думаю, что если бы не мой диагноз, то я, наверное, не стала бы переводчиком. Не мучила бы себе мозги, а нашла обычную работу, завела семью и жарила бы котлеты. Но болезнь дала мне фору в жизни. Всю жизнь я стараюсь компенсировать свою физическую несвободу свободой мысли. Много общаюсь, брожу по миру, не вставая с кресла, развиваюсь. Боязнь молчания, страх быть бесполезной, неинтересной, страх, что со мной нельзя сосуществовать, страх быть иной — всегда со мной, однако он и вдохновляет расти дальше.
Я боялась быть обузой и стремилась к свободе для себя. Потому получила образование. За знаниями приходилось взбираться прямо на небо. Лекции проходили на шестом этаже, и никаких удобств для моей физической особенности не было. Иногда хотелось всё бросить, но спасало не мужество и даже не мама, которая, конечно, очень сильно поддерживала, а старание не думать о трудностях.
У каждого есть своя горка, которую нужно преодолеть. У меня в основном физические трудности, зато у многих здоровых людей — большие психологические проблемы. И то, что внутри, зачастую болит сильнее, чем то, что снаружи.
Мы — люди и должны друг другу помогать. Даже если ты прикован к постели, для меня это не отговорка. В университете я была волонтёром фонда «Счастливый ребёнок». Переводила тексты о детях, которым нужна помощь. А потом начала там работать уже полноценно. Сейчас я администрирую сайты двух фондов «Счастливый ребёнок» и «Хелпус». Я маленькая гаечка всей системы помощи детям и взрослым. Всех не спасти, но даже маленькая капля помощи кому-то может оказаться жизненно необходимой.
Когда я узнала, что у меня рак, был только один вопрос: неужели правда? Не хотела принимать опухоль как факт, пока во время биопсии на экране компьютера не увидела такую здоровую красную штуку. Врачи сказали, что опухоль очень агрессивная. Это случилось осенью. И я начала думать, доживу ли до весны. Мне стало очень жалко себя. Как это так, я не съем больше любимую клубнику, не увижу солнышко. Как родители без меня? Но самое смешное, я начала думать о своей работе — что я скажу своим коллегам из фонда и 20 ученикам, которым преподавала английский? И каждому надо было объяснить, что у меня рак и мне надо лечиться, пройти через эти непростые разговоры, охи-вздохи.
«В каждой ситуации нужно искать позитив и фокусироваться на том, что я могу»
Дарья Сукач
о своём отношении к болезни
Врачи с грустью в голосе сказали, что постараются меня вылечить. Их тон меня сильно подкосил. Я смотрела на девушек на улице — молодых, красивых, здоровых, с сигаретой или пивом в руках и думала: «Они курят, пьют, и с ними это не случилось, а я всю жизнь на диете, и вот… Тогда даже умудрялась пошутить сама с собой: «Как только вылечусь, начну курить и пить. Хватит с меня этого здорового образа жизни».
Мне удалось включить кнопку хладнокровия. Началась лучевая терапия. Но в какой-то момент психологически я уже не могла выносить эту тёмную-тёмную комнату с узким столиком, где я проходила облучение. Мама чудом уговорила меня ходить на процедуры. Я ходила и ждала, что будет дальше. Ожидание — самое непростое в болезни. Ожидание врача, его взгляда, результата. Так прошла осень, потом зима. Началась весна.
В мае я узнала, что раковые клетки умерли. Это чудо от Бога, от людей, от врачей. Хотя страх возвращения болезни во мне будет ещё долго. Но ведь гарантий нет ни у кого. Мне сейчас снятся кошмары — комната, темнота. Когда человек проходит какое-то испытание, он старается держаться, не думать о плохом, не поддаваться страху. За время болезни я почти не плакала. А сейчас расслабилась, и подсознание выдаёт мне в картинках всё, что подавлялось.
Люди не умеют говорить с человеком в болезни. Они, как правило, не могут подобрать слова. Наверное, потому что здоровый никогда не поймёт больного. Кроме того, рак часто ассоциируется со смертью. Я чувствовала, как меня боялись. Кто-то позвонил и рассказал, что от рака умер их родственник, что он мучился, но до конца жизни оставался оптимистичным. Очень ободряющая история… Раздражали рецепты выздоровления — мол, пей соду и всё пройдёт. Я злилась, пока не поставила себя на их место: а что бы сказала я? И зашла в тупик.
- Читайте также: Во мне живёт 50-летний немец, — Елена Чернёнок о том, как победить болезнь
В болезни есть смысл. Страшно звучит. Ну какой может быть смысл в раке? Болезнь нельзя отменить, как нельзя отменить законы Вселенной, зато можно найти что-то радостное. Я получила мощную поддержку не только друзей, коллег, но и малознакомых людей. Мне говорили: «Мы верим в тебя». И у меня включалась программа выживания. Ведь нельзя подводить людей, которые в тебя верят. Это меня спасло. Я всегда знала, что нужна родителям, но во время болезни увидела, что моя жизнь ценна и для других. Ради этого можно пережить даже рак. Хотя, конечно, ещё раз переживать это не хочу.